熊本IBD・コミュニケーションボード

全57件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

ヘルスケア関連団体ワークショップに参加して

投稿者：会長です投稿日：2004年11月 5日(金)21時34分30秒

先週の土日、一泊二日で東京に行ってきました。ファイザー社の主宰でとても意義のある内容で、とても勉強会になりました。色んな難病団体のトップの方々と交流し、エネルギーをいただきました。また、ＮＰＯ活動も盛んで感心することばかり。皆さん！是非、お力を下さい。熊本ＩＢＤをメジャーにしましょうね！！

あっと言う間に秋になってしまいましたね。皆さん夏場を乗り切られたでしょうか？さて、私は先週土日、福岡県で開催された難病連九州ブロック会議に参加して参りました。議題の中心は「難病相談・支援センター」の進捗状況です。各県でも県担当者に温度差があるようですが、熊本もまけないように頑張って行きたいと考えています。１０月３日開催します本会総会では、福岡IBD友の会の方々とお近づきになりたいと思いまして、講師としてご案内をいたしておりましたところ、会長さんをはじめ数名の役員さんらが駆けつけてくれることになりました。いい機会として交流を深めたいと思います。皆さんのご参加を心よりお待ち申し上げます。

佐賀県に行ってきました

投稿者：会長です投稿日：2004年 5月21日(金)12時23分6秒

九州ブロック第一回会議を５月１６日（10:00～12:00）にＣＤさが（佐賀県）の発会に便乗して開催してまいりました。久々の小旅行でとてもエンジョイしてきましたよん！参加は、　福岡ＩＢＤ　　　　前田（役員）　長崎チョウチョウ　小峰さん（代表）、上村（会員）　ＣＤさが　　　　　高木（代表）、今村（会員）　熊本ＩＢＤ　　　　中山（会長）、白木（副会長）、　　　　　　　　　　長廣（事務局長）　宮崎ＩＢＤ友の会　藤原（会長）、長倉（事務局長）　沖縄クローン友の会　照喜名（会長）ゲストに　東京大学大学院研究者の伊藤さん及び他１名　以上１３名九州ならではの共通の課題や情報の共有化について確認することができました。午後（1:30～15:00）は、ＣＤさがの勉強会に参加。佐賀県のＮＰＯ難病者支援ネットワークの力添えはとても素晴らしいものでした。今後の高木代表の活躍に期待したいと思います。

イベントに参加して

投稿者：会長です投稿日：2004年 3月20日(土)17時44分17秒

「ふれいあの輪をひろげる・子どもたちフェスティバル」主催：子どもと障害者のふれあいキャンペーン実行委員会後援：熊本県、熊本県教育委員会、熊本市、熊本市教育委員会　　　その他特別後援：日本自転車振興会日時：平成16年3月20日（土）１０：００～１４：３０場所：熊本市競輪場今回、障害を持つ子供達とのふれあいの場として、熊本市競輪場を利用してのイベントが開催され、参加して参りました。私は、熊難連の展示ブースに一日張り付きでいましたが、私達のような難病者は、いつも健常者と比較して「なんと不幸なのであろうか」と思い悩んで暮らしている方が多いようにお聞きします。そのような考え方を全て覆すような一日となりました。なぜなら今回、多くの障害を持った子供達に囲まれ、それに携るご家族・団体の皆さんの活気と思いが、私達に大きな勇気をくれたのです。周りを見渡せば、多くの課題が見えます。体調が悪いのは皆さん同じです。そのような中、いかに自分らしく生きて行きたいのか。目標や夢をもって元気に生きる姿は、全て来場者に感動を与えたものと思います。彼らの生き方を私達はお手本としなければなりませんね！

佐賀県に患者会ができます。

投稿者：会長です投稿日：2004年 3月10日(水)11時18分49秒

寒さも一段落いたしましたね。温かい一日でした。さて、日頃より交流のある方からご連絡を頂きました。これで佐賀県にもIBD患者会ができるようです。ご近所の方は是非参加されてみては如何でしょうか？佐賀県「クローン病交流会のご案内」日時　平成16年5月16日13:30～15:00 場所　iスクエアビル５階中会議室申込　NPO佐賀県難病支援ネットワーク　　　℡/Fax 0952-98-3106 　　　CDさが　事務局　高木耕一郎　　　℡/Fax 0952-33-8353

県民の集いに参加して

投稿者：会長です投稿日：2004年 2月16日(月)13時16分22秒

昨日、宇土市民会館で行われた潮谷知事の講演を聴いて参りました。熊本の広範囲にわたる政策を簡潔に説明されましたが、難病政策については、触れられませんでした。しかし、ダム問題を含む環境問題や差別についてもしっかりとしたお考えをお持ちであることを肌で感じることができました。今後は、是非、難病政策に取り組んで頂けるようさらに訴えて行きたいと考えています。ありがたいことに行政の窓口の皆さんは好意的ですが、残念なのは、県や市の財政が全てに事業を困難にものとしていまっていることでしょうか・・・。少しでも、全国ベースに追いつくように努力して行きたいと感じた次第です。

(無題)

投稿者：TAMA 投稿日：2004年 2月 3日(火)17時27分46秒

便意の悩みは皆さんお持ちのようですね。自分なりのライフスタイルを見つけるようにしたいと思います。周囲には同じ病気の人がいないものですからこういうHPがあると勇気づけられます。どうもありがとうございました。

そうですね

投稿者：会長です投稿日：2004年 1月30日(金)19時06分28秒

TAMAさんへ病院というより”ドクターが”と言う意味でしょうか？治療方針は、その医師の信念に基づいてそれぞれあると思います。ですから、お申出のとおり代わる場合もあります。発病後間もないと、自分の体との付き合い方が分からないものです。私など、５年くらいしてやっと付き合えるようになりました。（※疲れる限界とか、トイレ回数や時間帯など）薬は、痛みや下痢を柔らげる程度で、治すものではありませんし、不信な点があれば、素直にドクターに申し出るっことも大事だと思います。また、私達の仲間は、外出先のトイレ情報をしっかりつかんでいます。色々なビルや公園、公共施設、はたまたパチンコ店など・・・。外出にはそれくらいの工夫が必要でしょうね。それに家族や友人達にもそこら辺の理解を得ていますよ！落ち込まず、前向きにがんばって下さい。

ちょっとお伺いします

投稿者：TAMA 投稿日：2004年 1月29日(木)16時26分1秒

UCと診断されて１年ほどたちますが、ペンタサだけの治療をしており、便意が気になって外出がしづらい状態です。病院が変われば治療方法も変わるものなのでしょうか？

ですよね。

投稿者：２４歳男投稿日：2004年 1月26日(月)19時33分36秒

　その通りだと思います。ご迷惑をおかけして、申し訳ございません。

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