熊本IBD・コミュニケーションボード

全57件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

病院をご紹介下さい

投稿者：幸子投稿日：2005年12月14日(水)19時50分14秒

こんにちは。熊本IBDの行事には、何度か参加させていただいてますが、投稿は初めてです。長年、熊本に住んでいましたが、主人の転勤で来年から岡山に行く事になりました。ですが、岡山の事が全然分からず、病院選びに困ってます。　　　　　　岡山の患者の会は残念ながら閉鎖されている様です。　どなたか情報を教えて下さい。　　紹介状も、今までのデータも揃っていて、後は病院だけです。宜しくお願いします。

今回は行事や申請書類などに追われながら、やっとこさ総会を開催することができました。企画は盛りだくさんになっていく一方ですし、多くの方のお力を頂きたいと考えています。 ①学校向けの病気に関するパンフレットの作成と配布する！ ②社会的な啓発により炎症性腸疾患に関する理解を広げたい！ ③話せる場を広げ、交流の輪を広げたい！の３点です。ともに頑張りましょうね～。来年はIBD九州大会も計画しています。ひそかにかスタッフを募集しています。よろしくです。

こんばんは

投稿者：中山です投稿日：2005年 5月11日(水)00時40分9秒

先日、縁あって熊本学園大学社会福祉学部内のゼミでゲストスピーチをしました。９０分の時間を頂いて、学生の皆さんに難病問題、中山自身のこと、熊難連の設立経緯など、好き勝手に話しをして下さいとの依頼です。前日の難病セミナーへボランティアとして参加してくれた学生さんも多く含ましたので、和気藹々、楽しい時間を過ごすことができました。さて、話の内容は重たいんですけど、さすが将来のワーカーさん達です。しっかり受け止める力をもって話しを聞いてくれたことに感激しました。そのような中、足を負傷し将来の夢を断念した青年から話を伺うことができました。彼はトコトン純粋にスポーツが好きなんですね。また、泣きながら同年代の難病患者さんの友達になりたいと発言してくれたＨさん。私は彼ら彼女らの友人となりたいと思いましたよ。ありがとう。これからもガンバリマス。友に！

やっと終ったって感じです

投稿者：会長です投稿日：2005年 5月10日(火)11時25分37秒

イベントのことです。「難病セミナーin熊本　～難病問題を考える～」を企画して、５月８日まで必死でした。でも皆様の応援があってどうにか無事に開催できました。心より感謝申し上げます。さて、私は思うのです。ＩＢＤの患者さんって若い人が多いし、手足は動く。他の疾患の方々には寝たきりであったり普段の生活すら自分の意思で出来ないおられるのね。だったらＩＢＤ患者会が応援しちゃいましょうよって感じで熊難連の仕事をしています。（※私一人の勝手な想いですけど・・・）それに振り回される事務局長の長廣さん、副会長の白木さんには申し訳なく想っています。支援センターの設立や患者団体のお世話などこのエネルギーをもっとＩＢＤ患者会に活かせば会員数も増えていたでしょうけど。皆さん、どうぞご理解頂ければ幸いです。どうしても見過ごせなくて・・・。わがままな会長で本当にすいません。本会の総会は１０月以降に予定していますがその折も含めて、いつでもご意見を頂ければと思います。以上

びっくりです

投稿者：会長です投稿日：2005年 4月 7日(木)18時43分48秒

最近お会いしてない方からのメールはとてもうれしいですね。これも時代でしょうか？鶴田さん、ご主人には大変お世話になりましたし、応援させて頂きたいので是非ご連絡下さい。

ご無沙汰しております

投稿者：鶴田朋子投稿日：2005年 2月10日(木)11時44分50秒

中山会長様。覚えておいででしょうか？亡き聖一の家内です。大変ご無沙汰しております。ご病気の方は如何かと案じておりましたが熊本IBOの会長として頑張っていらっしゃることを知りホッとしております。実は娘が昨年の6月に「潰瘍性大腸炎」と診断を受け投薬治療しております。暫く症状は落ち着いていましたがまた年末より腹痛がひどくなり大変心配しています。熊本にも患者の会があることを少しも知りませんでした。ましてやその会長さんが中山さんだなんて！「～の会」みたいなものは　知らない人ばかりで気後れしてしまうのではないかと思っていましたが大丈夫そうですね。近々入会したいと思っています。また連絡いたします。