http://8215.teacup.com/ayarin/bbs? 熊本県近辺や九州に在住の炎症性腸疾患患者（クローン病や潰瘍性大腸炎）とその家族、医療関係者の方のための伝言板です。 ja 2007-04-18T01:18:58+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/57 育児中さんから直メールで連絡を頂き、情報を提供いたしました。 大病院では待ち時間も長く、お子様連れでは大変なんだということを知る良い機会となりました。 育児中さん。これからも頑張ってくださいね。 会長 2007-04-18T01:18:58+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/56 育児中さん。 病院データは、大事な案件ですので直接お教えしたいと思います。 熊本ＩＢＤトップページから中山あてメールを送信してくださいね。 なお、迷惑メール対策でアドレスに加工してありますので注意してください。 ではお待ちしています。 会長 2007-04-15T07:39:31+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/55 　はじめて投稿させていただきます。この度主人の転勤で埼玉から熊本市内に行くことになりました。UC暦7年、ただ今育児奮闘中で、症状は行ったりきたりです。紹介状は病院名なしで書いていただいたのですが、車がなく子連れなのでできれば市内で個人病院を含めいくつか病院を教えてください。よろしくお願いします。 育児中 2007-04-03T17:59:09+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/54 　UC暦三年ですが、今日受診日で病院行って来ました。ＣＲＰ1.7 血沈２５と悪化していました。今年の4月もこのくらいのデータで入院になりました。そのとき熱もありかなりしんどかったです。今回はしんどいのはあるが4月に比べればましで熱のありません。今日腹のレントゲンでは大腸にひだもありそう悪くはなっていないそうです。今プレ9ミリです。出血もあります。正直不安です。家に帰って涙も出ました。仕事もしているし、今年中は入院したくはありません。プレも増やしたくないし、LCAPも視野にいれないといけないかな。とも思います。プレドニンを減らそ… みか 2006-10-19T21:38:22+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/53 UC暦３年でプレと漢方薬を飲んでいます。最近出血が増えてきています。プレドニンは主治医いわく今年中に切りましょうといわれていますが今９ミリですが、出血が確実に増えてきています。私も早くプレを切りたいと思っているが、体がついていくか心配です。先生はプレ減量中は症状も不安定になるし、悪くなると言ってました。出血しながらでも減らしていっても大丈夫なんでしょうか？アドバイスお願いします。みなさんはこういう時どのような治療をしてきましたか？教えてください、真剣に悩んでいます。 jun 2006-10-16T11:50:29+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/52 キーさんへは連絡がつき、病院のご紹介もすみました。 少しでもお役にたててよかったです。 さて、イベントを下記のとおり開催します。 ご参加くだされば幸いです。 日時：平成１８年３月１８日（土）１３時３０分～１５時３０分 場所：熊本県難病相談・支援センター 内容：「潰瘍性大腸炎　患者家族のための交流会」 問合先　　０９６－３３１－０５５５（難病センター） 報告 2006-03-11T08:43:25+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/51 どこそこでの講演が増えてきました。 私も話し上手になってきたかな～って思ってます。 １０分～９０分の幅で どういうネタでも対応可能。 最近で手ごたえがあったのは 「自殺予防シンポジウム」での１０分枠でした。 ちょっと気合が入りすぎた感はありましたがね。 どんどんメールをお送り下さい。 返事遅くなる場合があります。それだけはごめんなさい！ 中山です 2006-03-09T13:13:33+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/50 はじめて投稿させていただきます。 幸子さん同様、主人の転勤で熊本（市内）に引越すことになりました。 ＣＤ暦１５年になりますが、ずっと東京の病院に診ていただいており熊本の土地勘はまったくありません。熊本のＩＢＤみなさんはどういった病院にかかっていらっしゃるのでしょうか。 おしえてください。 きー 2006-02-28T19:38:23+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/49 幸子さんの件も無事連絡がつきました。 その後の結果を報告していませんでしたのでＵＰします。 さて、あしたはシンポジウムでおしゃべりしないといけません。 プレッシャーを感じる本日です。 中山 2006-02-03T18:44:58+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/48 幸子さん了解しました。 できましたら会長宛に直メールをお願いします。 中山です 2005-12-30T13:11:39+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/47 こんにちは。熊本IBDの行事には、何度か参加させていただいてますが、投稿は初めてです。 長年、熊本に住んでいましたが、主人の転勤で来年から岡山に行く事になりました。ですが、岡山の事が全然分からず、病院選びに困ってます。　　　　　　岡山の患者の会は残念ながら閉鎖されている様です。　どなたか情報を教えて下さい。　　紹介状も、今までのデータも揃っていて、後は病院だけです。宜しくお願いします。 幸子 2005-12-14T19:50:14+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/46 今回は行事や申請書類などに追われながら、やっとこさ総会を開催することができました。企画は盛りだくさんになっていく一方ですし、多くの方のお力を頂きたいと考えています。 〓学校向けの病気に関するパンフレットの作成と配布する！ 〓社会的な啓発により炎症性腸疾患に関する理解を広げたい！ 〓話せる場を広げ、交流の輪を広げたい！ の３点です。 ともに頑張りましょうね～。来年はIBD九州大会も計画しています。 ひそかにかスタッフを募集しています。よろしくです。 中山です 2005-11-21T18:04:52+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/45 先日、縁あって熊本学園大学社会福祉学部内のゼミでゲストスピーチをしました。９０分の時間を頂いて、学生の皆さんに難病問題、中山自身のこと、熊難連の設立経緯など、好き勝手に話しをして下さいとの依頼です。 前日の難病セミナーへボランティアとして参加してくれた学生さんも多く含ましたので、和気藹々、楽しい時間を過ごすことができました。 さて、話の内容は重たいんですけど、さすが将来のワーカーさん達です。しっかり受け止める力をもって話しを聞いてくれたことに感激しました。そのような中、足を負傷し将来の夢を断念した青年から話… 中山です 2005-05-11T00:40:09+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/44 イベントのことです。 「難病セミナーin熊本　～難病問題を考える～」を 企画して、５月８日まで必死でした。 でも皆様の応援があってどうにか無事に開催できました。 心より感謝申し上げます。 さて、私は思うのです。 ＩＢＤの患者さんって若い人が多いし、手足は動く。 他の疾患の方々には寝たきりであったり 普段の生活すら自分の意思で出来ないおられるのね。 だったらＩＢＤ患者会が応援しちゃいましょうよって感じで 熊難連の仕事をしています。 （※私一人の勝手な想いですけど・・・） そ… 会長です 2005-05-10T11:25:37+09:00 http://8215.teacup.com/ayarin/bbs/43 最近お会いしてない方からのメールはとてもうれしいですね。これも時代でしょうか？鶴田さん、ご主人には大変お世話になりましたし、応援させて頂きたいので是非ご連絡下さい。 会長です 2005-04-07T18:43:48+09:00